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私には、先天性疾患の「口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ:唇が割れたり口蓋が裂けて口腔と鼻腔がつながったりする形態異常)」の子どもがいます。口唇口蓋裂の手術で付き添い入院していたときの体験をお伝えします。
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生後6カ月で最初の手術を受けることになっていましたが、入院1週間前の事前検査で微熱があり、一度延期になりました。手術のキャンセル待ちをし、空きが出たため急きょ入院して手術を受けることに。入院予定は2週間でした。
手術は口唇形成術(口唇を閉鎖する手術)です。同じ口唇形成術を受ける赤ちゃん2人と一緒の時期に入院しました。同じくらいの月齢なので、親がトイレに行くときなど、お互いに赤ちゃんを預かることも。夜にまったく寝ない赤ちゃんがいてママさんも眠れないときなどは、代わりに赤ちゃんの面倒を見て、ママには昼間に寝てもらうなど協力し合っていました。
また、病院の看護師さんにも助けてもらう場面もありました。私のいた病院では、看護師さんは赤ちゃんを預かってくれない決まりでした。しかし、家族から育児用ミルクや紙おむつの補充を受けるつもりでしたが、家族がインフルエンザになってしまい病院を訪れることができなくなりました。
すると、院外のドラッグストアに育児用ミルクと紙おむつを買いに行く時間だけ看護師さんに預かってもらうことができたのです。何より、同じくらいの月齢のママさんと一緒に入院生活を送れて本当に心強かったです。
1回目の手術のあとも何度か入院をして治療を続けています。生後6カ月のときはコロナ前、直近はコロナ禍でした。付き添い入院する親の負担が大きいと言われることもありますが、付き添い入院する親同士の交流があれば、乗り越えられることも多いと思いました(コロナ禍では他の人たちと交流が持てずに孤独でした)。(40代女性)
※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修/天神尚子先生(三鷹レディースクリニック院長)
日本医科大学産婦人科入局後、派遣病院を経て、米国ローレンスリバモア国立研究所留学。その後、日本医科大学付属病院講師となり、平成7年5月から三楽病院勤務。日本医科大学付属病院客員講師、三楽病院産婦人科科長を務めた後、退職。2004年2月2日より、三鷹レディースクリニックを開業。
イラスト/まげよ
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